Edición del genoma humano: comisión técnica apoyará tramitación
Un grupo de científicos, médicos expertos en genética y bioética, abogados y otros profesionales ayudarán a revisar los principios y límites que debería tener este proyecto. La idea es mejorar la redacción de las indicaciones presentadas.
26 de abril de 2024
Durante dos meses trabajará una comisión experta conformada especialmente para apoyar la tramitación del proyecto que modifica la ley sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y prohíbe la clonación humana, con el objeto de regular la edición del genoma humano y tipificar delitos asociados.
Así los acordaron los integrantes de la Comisión de Desafíos del Futuro, Ciencia, Tecnología e Innovación en la última sesión luego de escuchar al premio nacional de Ciencias del 2022 y vicepresidente de la Academia de Ciencias, el doctor en bioquímica Sergio Lavandero, quien comenzó a liderar a este equipo.
Este trabajo colaborativo entre la academia y el mundo de las ciencias, hasta ahora, ha sido coordinado por los ministerios de Salud, y de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación. En ese entendido, la Comisión del Futuro tomó conocimiento de aquello, por lo que quedó a la espera que se emita un informe que permita generar consenso sobre ciertos principios tales como el uso de los datos personales y los límites de la investigación científica.
Cabe recordar que el texto en estudio corresponde a una moción de los senadores Juan Antonio Coloma, Luz Ebensperger, Ximena Rincón, Francisco Chahuán y Luciano Cruz Coke, la busca poner al día la ley de 2010, al “Marco de Gobernanza para la Edición del Genoma Humano” del 2021 publicado por la Organización Mundial de Salud (OMS). El documento entrega pautas, principios y normas sobre la investigación básica y aplicada en el área, advirtiendo sobre los riesgos e incertidumbres que generan algunos de sus usos.
El presidente de la instancia, el senador Juan Antonio Coloma explicó que “nos parece que estos temas son de la esencia de la modernidad y creo que hay que darles urgencia. Hay varias indicaciones presentadas, correspondía votarlas, pero está esta Comisión de trabajo que busca aunar criterios, lo que no es fácil. Por ello invitamos a sus integrantes para saber cómo han avanzado y darle velocidad a su labor”.
De esta forma, el profesor Lavandero reconoció que “la edición del genoma es una realidad en enfermedades raras y ahora también está usándose en enfermedades frecuentes. La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos ha aprobado 14 terapias génicas, cuyo costo promedio por persona es de 4 millones de dólares (…) Cuando el Gobierno anunció la presentación de indicaciones en diciembre pasado, le hicimos una presentación (…) Ahora el 18 de marzo tuvimos una reunión donde presentamos una propuesta de trabajo”.
Detalló que se conformó un grupo de expertos de distintas áreas desde lo médico clínico (lo práctico), lo legislativo, el derecho y lo científico asegurando que “como ya se está usando esta edición, nos estamos dedicando a ver cómo los países que la utilizan han adaptado su legislación -particularmente Estados Unidos y Gran Bretaña-, a analizar las indicaciones que ya se presentaron al proyecto, y a revisar los desafíos que hay en Chile sobre esta investigación”.
El senador Kenneth Pugh -quien reemplazó al senador Francisco Chahuán- hizo ver cómo este proyecto, así como otros, se vincula con la protección de los datos personales. También el legislador valoró que en la comisión existan expertos que hablen desde la experiencia clínica que es la que termina materializando esta tecnología.
En la misma línea, el senador Luciano Cruz Coke enfatizó la necesidad de darle urgencia a estos problemas considerando que ya se están usando estas terapias en el mundo y su avance es vertiginoso. “También creo que hay que tener cuidado a la hora de redactar esta norma considerando el principio precautorio”, comentó.
Con todo, los senadores acordaron darle dos meses a la Comisión para revisar sus conclusiones, cosa de ir votando las indicaciones presentadas con este nuevo respaldo. De hecho el senador Coloma insistió en que “esta Comisión nos permitirá darle una baja legislativa a temas tan complejos como fue para nosotros la tramitación del proyecto de neuroderechos”.