RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Pasamos, entonces, al proyecto signado con el N° 2 del Orden del Día, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir, con informe de la Comisión de Salud y urgencia calificada de "suma".
Está para discusión general.
--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletín 12.507-11) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Señor Secretario, tiene la palabra para los efectos de la relación del proyecto.
El señor GUZMÁN (Secretario General).- Gracias, señor Presidente.
El señor Presidente ha puesto en discusión general el proyecto de ley ya individualizado, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir, iniciativa correspondiente al boletín N° 12.507-11.
El Ejecutivo hizo presente la urgencia calificándola de "suma".
La Comisión de Salud deja constancia de que, de acuerdo al mensaje que da origen a esta iniciativa, su finalidad es abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida, regulando los cuidados paliativos que procuran dar alivio a los síntomas que den lugar a una muerte digna para la persona enferma.
Para lograr tales objetivos, la iniciativa legal se estructura en base a siete artículos permanentes y uno transitorio.
La Comisión de Salud hace presente, además, que el proyecto de ley no contiene normas que requieran quorum especial de aprobación ni tampoco afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.
Asimismo, consigna que, de acuerdo con el informe financiero que acompaña el mensaje, esta iniciativa legal no irroga mayor gasto fiscal, ya que corresponde a una ley que establece un marco regulatorio y normativo para los cuidados paliativos y no crea o establece nuevas funciones o prestaciones, sino que norma acciones que actualmente existen y son otorgadas por el sistema de salud y otros establecimientos.
La Comisión de Salud discutió el proyecto solamente en general, y aprobó la idea de legislar por la unanimidad de sus miembros, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.
El texto que se propone aprobar en general se transcribe en la página 5 y siguientes del primer informe de la Comisión de Salud y en el boletín comparado que Sus Señorías tienen a su disposición en la Sala y también está disponible en la plataforma de la sesión remota o telemática, y ha sido remitido a los correos de todas las señoras y señores Senadores.
Es todo, señor Presidente.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Muchas gracias, señor Secretario.
¿Usted, Senadora Goic, va a rendir el informe?
Perdón, el Senador Rabindranath Quinteros.
Mis disculpas, Senador.
El señor QUINTEROS.- No hay problema, Presidente.
Los antecedentes científicos y técnicos han complejizado la relación vida-muerte, por lo cual es necesario precisar conceptos, regular prácticas y generar consensos.
La ley 19.451, sobre trasplante y donación de órganos, señala criterios para considerar muerto a un individuo, entendido como un proceso que suele exceder el artículo 78 del Código Civil.
No existe una obligación absoluta, irrestricta ni exigible compulsivamente al Estado para que las personas se mantengan con vida, pero sí de hacerse cargo de aliviarlas, en todas sus dimensiones, en la medida de lo posible.
Antiguamente, la persona por la cual no era posible hacer nada clínicamente era enviada a su hogar a morir. Se debe entender la asistencia médica no solo curativa, sino, además, paliativa, comprendiendo aspectos físicos, psicológicos, sociales, familiares y espirituales.
El objetivo de este proyecto es abordar la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida al fin de esta en relación con los cuidados que se deben otorgar; regular los cuidados paliativos considerando a su familia y cuidadores, y promover el cuidado integral para aliviar, en lo posible, los padecimientos de una enfermedad terminal.
Dentro de los contenidos del proyecto se define qué es una enfermedad terminal, qué objetivos tienen los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de las personas, cómo se previene aliviando síntomas a través de la identificación temprana, una adecuada evaluación y tratamiento del dolor y el apoyo psicológico a los familiares y a los cuidadores no remunerados, etcétera.
Durante la discusión general se abordaron diversos aspectos del proyecto de ley, entre los cuales se destacan, primero, el carácter terminal de una enfermedad, el cual deberá ser diagnosticado siempre por un médico cirujano.
Se contempla la prevención y el alivio de los padecimientos a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y el tratamiento del dolor, incluido el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad, así como a los cuidadores no remunerados.
Se incorporan derechos para las personas que padezcan una enfermedad terminal, como el derecho a ser informado de manera oportuna y comprensible acerca de su estado de salud.
La autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso a cuidados paliativos de toda persona en situación de enfermedad terminal.
El proyecto, como ya explicó el señor Secretario, resultó aprobado en general por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadoras señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.
Eso, en cuanto a lo que puedo informar.
Ahora, si me permite, Presidente,...
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Cómo no.
El señor QUINTEROS.-... explicaré mi voto, muy cortito, y pediré la apertura de la votación.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Hagámoslo al revés: abramos primero la votación, si le parece, y después usted fundamenta muy breve, tal como ha dicho.
El señor QUINTEROS.- Muy bien, Presidente.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Abrimos la votación de la idea de legislar.
--(Durante la votación).
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Tiene la palabra el Senador Quinteros.
El señor QUINTEROS.- Señor Presidente, la pandemia ha contribuido a visualizar y poner sobre la mesa de discusión temas especialmente sensibles, que por mucho tiempo estuvieron circunscritos al ámbito privado. La muerte, y en especial el sufrimiento al final del ciclo vital, era uno de ellos. Afortunadamente, nuestra sociedad ha ido avanzando en instalar en el debate público este tipo de materias, de naturaleza sensible para muchos, pero necesarias de regular.
Este proyecto propone abordar la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida en su etapa final con relación a los cuidados que se deben otorgar. Para ello, regula los cuidados paliativos, considerando también la salud psicológica de la familia y los cuidadores, y promueve el cuidado integral para aliviar, en lo posible, los padecimientos de una enfermedad terminal.
Se trata, por cierto, de un proyecto bastante acotado, que otorga un conjunto de definiciones, como el de enfermedad terminal y el de cuidados paliativos, y consagra los derechos de las personas en esa condición, asociándolos al sistema de garantías explícitas de salud. En este tema, sin embargo, no hay dos lecturas: nadie debe sufrir los últimos días de su vida, y todos tenemos derecho a morir en paz y sin sufrimiento.
No hay dudas en cuanto a que es imprescindible garantizar, sin exclusión ni discriminación alguna, las intervenciones sanitarias integrales necesarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación temprana y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Actualmente, en la Comisión de Salud del Senado se encuentra otro proyecto, el de muerte asistida, que aborda este mismo escenario y propone también medidas que otorgan derecho a una muerte digna, con todos los alivios médicos adecuados y los consuelos humanos posibles, y abre la discusión respecto de si aquellas personas que padecen una enfermedad terminal tienen derecho a decidir sobre la forma en que quieren pasar sus últimos días. Confío en que la iniciativa que votamos hoy operará de manera complementaria a esa otra, igualmente en proceso de participación ciudadana.
En definitiva, lo que buscamos es aliviar el sufrimiento de quienes, por enfermedad terminal, han perdido toda expectativa de pasar sus días finales con calidad de vida. Ellos y sus familias merecen toda nuestra atención y cuidado, y por eso voto a favor.
Gracias, Presidente.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- A usted, Senador Quinteros.
Tiene la palabra la Senadora Von Baer.
La señora VON BAER.- Gracias, Presidente.
La dignidad de la persona humana debe estar presente siempre, desde la concepción de la vida hasta que esta se extingue. Como sociedad, nos cuesta hablar de la muerte y del difícil proceso posterior y anterior a ella; nos cuesta integrar la muerte y el doloroso proceso de una enfermedad terminal a nuestras vidas.
Preferimos esconder la enfermedad, tratar de olvidarnos del dolor y ocultar la muerte, buscando superar la pérdida lo antes posible, en vez de integrar cada uno de estos procesos de manera sana a nuestra vida. Prueba de ello es que generalmente se envía al enfermo terminal a morir a su hogar sin un tratamiento adecuado, sin un acompañamiento para su familia, sin un apoyo para ese momento, que puede ser difícil, pero que, como dicen los especialistas que han experimentado este proceso muchas veces, puede ser muy hermoso de vivir. Puede ser hermoso de vivir si es que se cuenta con el apoyo, el acompañamiento y la ayuda necesaria; puede ser hermoso de vivir para la persona que está enferma, pero también para su familia. Y esa es la idea de este proyecto de ley.
Los cuidados paliativos constituyen un enfoque de tratamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes, de sus familias y de los cuidadores de un enfermo cuando se ven enfrentados a enfermedades terminales o de gran y prolongado padecimiento a través de la prevención y el alivio del dolor mediante la identificación temprana y la evaluación de tratamientos correctos del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y también espirituales, del paciente y de su familia.
Actualmente, señor Presidente, los cuidados paliativos solo están financiados en nuestro sistema de salud para los pacientes oncológicos, pero las enfermedades que requieren este tipo de acompañamiento profesional multidisciplinario son, evidentemente, muchas más.
El proyecto de ley que se discute hoy busca asegurar la dignidad de la persona que padece una enfermedad terminal y el de su familia o cuidador. La dignidad de una persona con una enfermedad terminal implica tener acceso a un cuidado paliativo de calidad y eficaz.
La propuesta legislativa que discutimos hoy define lo que debemos entender por cuidado paliativo, el cual consiste en una atención y tratamiento de salud que le permitan mejorar la calidad de vida al enfermo terminal, la que se logra con una adecuada prevención e identificación temprana de la enfermedad y un tratamiento efectivo, tal como se planteaba.
El proyecto contempla además, como parte de los cuidados paliativos, el apoyo psicológico a la familia, a los cuidadores y apoyo social en general.
Señor Presidente, soy una convencida de que para legislar hay que conocer la realidad. Por ello visité el Hospital Base de Valdivia y pude conversar con la médico jefe de la unidad de alivio del dolor y cuidados paliativos, doctora María José Puga; pude ver de cerca la labor que se está realizando y lo invaluable que es para las personas un adecuado cuidado paliativo.
También pude vivenciar la gran necesidad que tenemos de avanzar en esta materia, y para ello no solamente tenemos que legislar sobre la materia del proyecto de ley, que es, en lo conceptual, correcto, sino que además, señor Presidente, debemos contar con los recursos necesarios para que esta ley no solo sea conceptual, sino que haga realidad los cuidados paliativos universales. ¿Qué significa esto? Que todo enfermo terminal o persona que sufra una enfermedad de tratamiento largo y doloroso cuente con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos, un equipo profesional interdisciplinario que lo apoye a él y a su familia.
Señor Presidente, enfrentar este tipo de enfermedades es duro, es difícil, pero, tal como pude conocer en el Hospital Base a través de la doctora María José Puga, a quien agradezco, puede ser un momento regalado de vida. Para ello, sin embargo, señor Presidente, necesitamos el financiamiento, no solamente a través de la Ley de Presupuestos, sino por intermedio de un informe financiero, que efectivamente nos permita avanzar en la creación y administración de un sistema de cuidados paliativos entre la salud primaria y los hospitales, y, además, en la formación efectiva de profesionales que conozcan el área.
Como sociedad, señor Presidente, no debemos ignorar o evitar enfrentar este proceso natural, sino más bien cuidar y proteger a nuestros seres queridos en sus últimos días de vida.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Muchas gracias, Senadora.
Tiene la palabra la Senadora Carolina Goic.
La señora GOIC.- Gracias, Presidente.
Hoy día estamos haciendo la discusión de un proyecto de ley que busca hacer de los cuidados paliativos un derecho, un derecho para todas las personas. Y es importante señalarlo, porque, primero, debemos votar esta iniciativa, cuya idea de legislar fue aprobada por unanimidad, para lo cual estamos convocados ahora, y después avanzar al proyecto que se conoce como de "eutanasia".
Y nos parece que es fundamental hoy día garantizar algo que no existe para muchas personas y para muchas familias en nuestro país, y que, tal como se ha señalado, tiene que ver con un derecho humano, un derecho no solo respecto de los últimos días de una persona afectada por una enfermedad terminal.
Yo diría que este proyecto no se trata del morir, de cómo mueren las personas producto de una enfermedad terminal, sino de cómo viven, con toda la dignidad necesaria, hasta el último minuto, ellas y sus familias. Y ese es un imperativo ético para nosotros.
El año 90 se incorporó el cuidado paliativo como una garantía dentro del GES; lo conocemos dentro del AUGE, de las garantías que tienen los pacientes oncológicos. Y eso ha permitido experiencias que, aunque a uno a veces le cuesta creerlo, son muy importantes para las familias y para las personas, pues cambian la forma de enfrentar la enfermedad, aun con todas las deficiencias que todavía existen. Pero eso es solo para pacientes con cáncer.
Hoy día nos señalaban en la Comisión de Salud algunos expertos que se estima que por una persona que enfrenta esta etapa de cuidados paliativos con cáncer, hay siete que no son oncológicos y que, por lo tanto, no tienen garantizado algo tan básico como el manejo del dolor, además del acompañamiento más integral, no solo respecto de un medicamento para el dolor.
Y eso existe en la actualidad. Hay una serie de experiencias -nos las mostraban hoy día los profesionales de la Universidad Católica- que hacen que esta sea una etapa que se vive en el hogar, con hospitalización domiciliaria, que incluso, desde el punto de vista de los números, se financia, lo que no quita -y yo respaldo aquí el planteamiento de la Senadora Von Baer, que me antecedió en la palabra- que una de las grandes deficiencias de este proyecto sea no tener financiamiento contemplado, no tener financiamiento inicial para la formación de los equipos, para efectivamente garantizar este derecho.
Pero quiero hacer mención a la parte más importante, porque hoy día aprobamos la idea de legislar, que tiene que ver con la humanidad, con cómo humanizar la salud y el trato a una persona que enfrenta una enfermedad compleja. Los cuidados paliativos no son solo la última etapa de la vida de las personas: son un acompañamiento muchas veces desde el inicio de una enfermedad, es un proceso.
Existen estimaciones que dan cuenta de que las personas gastan desde el 40 hasta el 70 por ciento del total de gasto de su vida en salud en los últimos seis meses, y uno dice: hay algo que está pasando ahí, hay algo que no estamos haciendo bien.
Y el desafío está en este proyecto, para hacernos cargo de ello.
Presidente, quiero terminar mis palabras haciendo mención a una carta muy bonita que recibí en agosto del 2019. Coincidentemente, era el papá de Sofía (Sofía es una niña que falleció de cáncer), quien había sido muy activo en las redes sociales y en Twitter, a propósito de todo lo que hemos hecho en la Ley Nacional del Cáncer. Y esa carta era para agradecer justamente los cuidados paliativos que había recibido su hija y la importancia que había tenido ese equipo en una situación tan difícil, tan dura para una familia y para un padre, como perder a una hija con cáncer. Y hablaba de eso, de permitirle morir dignamente, de lo privilegiada que había sido por recibir un tratamiento como el que tuvo, de reconocer no solo al doctor, sino también a la enfermera, al equipo psicosocial que la acompañó, lo que, según sus palabras, no tiene precio para ellos como familia.
Pues bien, con este proyecto queremos garantizar estos cuidados a todas las personas, a todas las familias, como parte del derecho a la salud y no como un privilegio de los que tienen los recursos para ello.
Así que el compromiso de la Comisión es avanzar pronto en la discusión en particular, para que este proyecto sea efectivamente ley de la república.
Gracias, Presidente.
Mi voto, por supuesto, es a favor.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Muchas gracias, Senadora Goic.
Vamos a dejar con la palabra al Senador Juan Antonio Coloma.
El señor COLOMA.- Muchas gracias, Presidente.
Yo valoro profundamente este proyecto de ley. Me parece que es muy importante asumir de buena manera lo que significa una enfermedad terminal y lo que significa el buen morir, que ya forma parte de un léxico distinto al que uno generalmente utiliza, y que está acorde con nuevas y correctas percepciones de lo que es la vida.
¿De qué se trata este proyecto? Básicamente, de promover el cuidado integral de la persona, con todos sus padecimientos asociados.
Es interesante ver, como cosa general, qué significa "paliativo", porque surgen palabras nuevas... O sea, no es nueva, pero nunca uno ha profundizado en ella. "Paliativo" viene del latín "pallium", que significa "manta". En el fondo, la búsqueda es humanizar al paciente en la etapa terminal de su vida.
Una de las cosas bonitas que yo le oí a Juan Pablo II, porque se refirió mucho a este tema, fue: "Si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, a lo menos consuela".
Creo que los cuidados paliativos se ubican dentro de este escenario, que ha sido cada vez más valorado en la medicina, incluyendo al paciente y a la familia, para abordar los aspectos psicológicos, sociales y espirituales.
Y, al igual que muchos de ustedes, me tocó hace no mucho tiempo, junto a mi madre, ver un poquito cómo funcionaba este nuevo concepto del cuidado paliativo, y por Dios que alivia, por Dios que consuela, tanto al enfermo como a todo el mundo que lo rodea, dándole un sentido distinto a la vida, un sentido positivo.
Una persona en la fase terminal de su vida requiere cuidados que hagan menos penosa su situación. Se trata de que los últimos momentos de su vida los viva de manera serena, pacífica; en lo posible, acompañada.
Y quiero diferenciar aquello de otras normas o explicaciones o soluciones que son, desde mi perspectiva, equivocadas, como es la eutanasia, que no tiene nada que ver con este proyecto, o como es lo que se llama "encarnizamiento terapéutico", que consiste en utilizar terapias que no pueden curar al paciente, sino que simplemente prolongan su vida en condiciones penosas y artificiales. Creo que es éticamente incorrecto y además produce una visión errónea de lo que la medicina puede aportar en los últimos momentos de un paciente.
Entonces, aquí se ubica este proyecto, en la incorporación entre la vida y la muerte de ese cuidado paliativo, que incluye a la familia y que funciona como esa manta, como esa lógica de acompañamiento, reconociendo, protegiendo, regulando los derechos de las personas en esta enfermedad terminal.
¿Qué es una enfermedad terminal? Aquella que es "incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidad de respuesta a tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado". Siempre tiene que ser, obviamente, diagnosticada por un médico, y para este efecto el cuidado paliativo significa instalar un nuevo concepto en el sistema de salud, que en la práctica se está lentamente imponiendo, pero, a mi juicio, que quede en la ley marca el inicio de un camino que no se agota, pero que sí se marca en la lógica de asumir esta nueva realidad de los derechos de las personas en situación de una enfermedad terminal, en cuanto a ser informadas, a ser acompañadas y a tener cuidados paliativos.
Y se le ordena en esta norma al Ministerio de Salud definir, aunque, claro, todavía es la etapa inicial, cuáles son esos cuidados paliativos, así como dictar el reglamento que establezca las condiciones y los requisitos que se deban cumplir en materia clínica y en materia de atención. Se incorpora también el concepto de atención domiciliaria a que hacía referencia la Senadora, el cual me parece muy importante, y, como digo, se deberán regular los requisitos para proporcionar esos cuidados, independiente del lugar donde se otorguen y las capacidades.
Si pudiera definir este proyecto, diría que lo encuentro importante, sensible, un bonito proyecto, y la expresión "bonito" creo que es la que mejor le corresponde. Yo agradezco -he estado leyendo las actas- el esfuerzo de muchos médicos que han entregado su vida a esto. Y lo he visto en carne propia. Hay muchas enfermeras que se han dedicado...
Le pido 30 segundos más, Presidente.
Algunas de ellas me han contado lo impactante que es ver personas que están quizás con dolores complejos o que ya no le dan sentido a la vida, y que, al verse acompañadas, ayudadas, protegidas, les cambia su visión, tanto de esa vida como también de qué ocurre cuando se termina esa vida. Creo que es un ciclo natural al cual debemos abocarle el mayor esfuerzo, porque esto tiene que ver con el respeto a la vida y con considerar a la muerte como parte de ese ciclo vital.
A mí me parece, Presidente, que esto está bien inspirado, bien orientado; creo que marca un camino que tenemos que transitar a mayor velocidad y con la misma decisión. Por eso, voto a favor y estoy seguro de que esto va a ser un antes y un después en muchos aspectos de este momento bien dramático de la vida de toda la humanidad.
He dicho.
El señor PIZARRO (Vicepresidente).- Muchas gracias, Senador Coloma.
Tiene la palabra la Senadora Isabel Allende.
La señora ALLENDE.- Gracias, Presidenta y Vicepresidente.
Bueno, este es un proyecto muy importante. Se dice que la muerte es un proceso natural, pero eso no significa que no se viva muchas veces con dolor, con congoja, con tristeza y, sobre todo, culturalmente, cuesta asumirlo. Creo que en nuestro país nos cuesta bastante asumir la muerte, por mucho que se diga que es un proceso natural, no así en el país donde yo viví un largo exilio, en México, donde tienen una relación distinta con la muerte.
Pero nosotros necesitamos contar con una legislación que permita a las personas, por cierto, hacerlo con dignidad y con pleno respeto a los derechos. En nuestro país se calcula que hay aproximadamente 100 mil muertes al año, o sea, casi 290 al día. Por eso, tenemos que hacernos cargo de esta situación y con bastante urgencia.
Quisiera traer a colación las palabras de la doctora María Casado, del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona. Ella dice que la tecnología de hoy nos pone en un dilema, porque la gente no muere en su casa, sino rodeada de máquinas, en forma solitaria. Por eso es necesario respetar la autonomía de las personas en la decisión acerca de su propia vida o muerte.
A diferencia de lo que planteaba un Senador que me antecedió en el uso de la palabra, yo creo que este proyecto también conversa con el de eutanasia, que es la muerte solicitada. Ambos, en definitiva, conversan en relación con un principio de respeto de la humanidad hacia la decisión que tomen las personas.
Este proyecto habla, como dijimos, de cuidados paliativos. O sea, lo que propone es universalizar la existencia de estos cuidados. Y es así como va dirigido a personas que requieran cuidados, no solo las oncológicas, ya que estas últimas están contempladas en la cobertura del GES, pero representan un 30 por ciento de los pacientes que necesitan dicha atención. Por eso, nos parece contradictorio que una persona se vea obligada a vivir con enfermedades terminales y sin la atención de los cuidados paliativos, lo que es, obviamente, una contradicción.
Se ha expuesto que este proyecto podría aplicarse a 13 mil casos al año. Sin embargo -y lo señalaba la Senadora Carolina Goic-, no quedan claros los recursos para financiarlo. Me parece que eso es un gran déficit y casi una burla, porque no podemos solamente decir que cada año la Ley de Presupuestos lo va a determinar. Debemos tener mucha más precisión si de verdad queremos que esto no sea letra muerta.
Estamos hablando de cómo humanizar ese dolor frente al proceso de una enfermedad terminal irreversible, y por eso mismo necesitamos avanzar.
La plataforma del Congreso Virtual nos ha señalado incluso que un 68 por ciento apoya la idea de una iniciativa que contemple este tipo de enfermedades. Necesitamos llegar a esos hogares. Es decir, muchas personas podrán escoger que sea el domicilio del paciente donde se puedan llevar a cabo estos cuidados paliativos.
Entonces, esto significa que estamos entregando la posibilidad -por eso hablamos de humanizar, de acercar, de ser más compasivos- de que ese momento o ese trance tan duro, que a veces puede ser traumático, se viva en el hogar, con la familia, existiendo un registro al respecto. Y, por cierto, no es menor, además del tema de la humanización y la cercanía, lo que dice el propio Ministro de Salud: una cama UCI con cuidados paliativos tiene un valor mensual cerca de 5 millones de pesos, mientras que en el domicilio tendría un costo de 100 mil. Por eso, cuesta entender que no hayamos podido avanzar; recién ahora estamos poniendo este proyecto en conocimiento.
También decimos en esta iniciativa que la atención de salud debe ser compartida tanto a nivel primario como secundario, por cierto, existiendo una coordinación entre estos distintos niveles del sistema de salud.
Otros cambios que hace consisten en regular lo que entendemos por enfermedad terminal, la cual va a ser diagnosticada por un médico cirujano. Y lo más importante: no es solo el momento final; contempla la prevención y el alivio de los padecimientos a través de una identificación temprana. Esto tiene que ir con una evaluación y tratamiento del dolor, pero desde muy temprano, para que vaya siguiendo todo el desarrollo y el curso de esa enfermedad.
Se incorpora en los derechos de las personas que padecen estas enfermedades, principalmente, también el derecho a la información de su estado de salud.
Quiero terminar recordando los padecimientos de la activista de derechos humanos Cecilia Heyder, quien junto a su abogado han tenido que luchar por la atención de cuidados paliativos en su casa, lo que fue negado en su momento por el Hospital San José. Ella tiene cáncer terminal y...
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Senadora, puede activar su micrófono nuevamente, por favor.
La señora ALLENDE.- Gracias.
Decía que ella tiene cáncer terminal y debe padecer este atropello a sus derechos en un momento de tanta dificultad como el que estaba viviendo. Por eso tenemos que poner atención a la injusticia de la actual legislación.
Desde luego, voto a favor de este proyecto y espero que también podamos discutir el de eutanasia, que sí creo que tiene una cierta relación, al menos en el respeto a la decisión que puede tomar una persona.
Muchas gracias, Presidenta.
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Muchas gracias a la Senadora Isabel Allende.
En la Sala, le ofrecemos la palabra al Senador José Miguel Durana.
EL señor DURANA.- Gracias, Presidenta.
Este proyecto de ley busca consagrar los cuidados paliativos como un derecho para todos los pacientes que padecen de una enfermedad terminal, así como el acompañamiento a sus familiares y cuidadores.
Además, establece un marco legal dentro del cual se regulen los tratamientos a los que pueden acceder las personas que se encuentran en situación de enfermedad terminal, garantizando sus derechos y las obligaciones de los prestadores de salud, y asegurando así un trato digno en la etapa final de sus vidas, procurando evitar en la mayor medida los sufrimientos propios de este tipo de enfermedad.
En la actualidad, la regulación y cobertura de los cuidados paliativos se ha centrado en pacientes oncológicos, y ha sido su aplicación dispar en distintos establecimientos de salud para otro tipo de enfermedades terminales. Es por eso que esta iniciativa del Ejecutivo representa un aporte concreto al tratamiento y acompañamiento de quienes padecen enfermedades tan graves y que no tienen cura, quienes hasta hoy no contaban con una garantía legal relativa a los cuidados que reciben.
Sin perjuicio de lo anterior, consideramos que este proyecto requiere, necesariamente, de un compromiso financiero por parte del propio Ejecutivo, para así contar no solo con la infraestructura necesaria, porque es fundamental para prestar estos cuidados que exista capacitación y formación de recursos humanos especializados para brindarlos. Es el acompañamiento, es la atención personal la que finalmente genera las condiciones de una mejor vida.
Este proyecto va en la línea correcta, surge como una solución adecuada a la problemática de las enfermedades terminales. Por lo tanto, es deber del Estado aplicar esta norma para velar por la dignidad humana y el resguardo de los derechos que emanan de ella, como son el derecho a la vida, el derecho a la integridad física y psíquica y el derecho a la protección de la salud.
Lo más importante y evidente es que quienes se encuentren padeciendo una situación de enfermedad terminal deben ser sujetos de una adecuada atención de salud, que, como indica este proyecto, debe estar orientada a su cuidado integral y a proteger su autonomía y su vida. Es lo más relevante y valorable de esta iniciativa. Siempre hay que respetar la autonomía de la persona con enfermedad terminal y darle un cuidado integral, pues finalmente es su vida la que está por acabar.
Voto a favor.
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Muchas gracias.
En la Sala, tiene la palabra el Senador David Sandoval.
El señor SANDOVAL.- Muchas gracias, Presidenta.
Estamos frente a un proyecto que tiene una dimensión profunda y absolutamente humana. Estamos hablando de la sensibilidad de personas que están en una condición extrema. Con esta iniciativa, originada en mensaje, el país, el Estado, se hace parte de una realidad que, por su condición de humanidad, por su concepto básico y esencial de respeto al derecho a la vida desde la concepción hasta la muerte, requiere, en el ámbito particular de las enfermedades de carácter terminal, cuidados absolutamente distintos.
Por ello, este proyecto de ley, que regula precisamente los cuidados paliativos, como se ha mencionado aquí, crea un marco normativo que busca generar una cultura de alivio a los síntomas y muerte digna, considerando en su desarrollo obviamente a la respectiva familia.
Fernando Chomalí señalaba: "Una persona en la fase terminal de su vida requiere de cuidados que hagan menos penosa su situación. Se trata que los últimos momentos de su vida los viva de una manera serena y pacífica, en lo posible acompañado".
Por eso el objetivo de esta iniciativa, que reconoce y regula los derechos de las personas en situación de enfermedad terminal, es brindar una adecuada atención de salud de manera integral.
En Chile, al menos cuarenta y siete mil personas en estas condiciones de enfermedad requieren cuidados paliativos en casos no oncológicos. Recordemos que la Ley del Cáncer se hizo cargo de una serie de aspectos en materia de acompañamiento, medicamentos, registros, etcétera.
Por ello, este proyecto contiene aspectos sustantivos y fundamentales: reconoce y otorga el derecho de las personas con enfermedades terminales a recibir cuidados paliativos; establece la obligación del Estado de promover medidas tendientes a garantizar el acceso a tales cuidados en todos los niveles del sistema de salud; dispone un registro clínico de atención domiciliaria a personas que reciben cuidados paliativos, y ordena al Ministerio de Salud la dictación de los reglamentos que sean necesarios al efecto.
Más allá de las cifras y de los conceptos, es extrema la situación que vive una familia enfrentada a una realidad de esta naturaleza -el Senador Coloma recién nos relataba una experiencia personal-, por las circunstancias y el entorno que experimenta ese núcleo familiar cuando se enfrenta a la situación de un familiar que está a punto de partir.
Hacemos frente a la necesidad urgente que se produce en ese momento extremo, particular, de una concepción psicológica, social, humana muy profunda. Estamos hablando de una situación donde antaño, como bien señalaba el Senador Quinteros, se mandaba a los pacientes terminales lisa y llanamente al domicilio para que falleciera, pero sin el debido acompañamiento sanitario, humano, psicológico y social que requiere en relación con los cuidados paliativos y, por cierto, con la atención a la familia que está viviendo ese drama.
Por eso, con este proyecto de ley se espera otorgar una mejor respuesta, una más integral al sufrimiento de pacientes con enfermedades incurables y también a sus familias, que quedan con un profundo dolor al pensar: "Habremos hecho todo lo necesario para acompañar a este familiar"; "Habremos realizado realmente todas las acciones pertinentes para que nuestros seres queridos se vayan con la tranquilidad que todos queremos".
Esta iniciativa se hace parte de una realidad humana y social, por lo que me parece oportuna. ¡Y qué bueno que hoy día se esté tramitando!
Llegó aprobada transversalmente desde la Cámara, y no me cabe la menor duda de que se aprobará en esta Sala de la misma manera, unánimemente.
Yo voto a favor.
Muchas gracias, Presidenta.
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Muchas gracias al Senador David Sandoval.
Le ofrezco la palabra, en la Sala, al Senador Kenneth Pugh.
El señor PUGH.- Muchas gracias, Presidenta.
Sin lugar a dudas, tenemos certeza de algo en nuestras vidas: nos vamos a morir. Eso va a ocurrir en algún momento. La pregunta que podemos hacernos es cómo va a ocurrir; pero eso es parte del misterio de la vida.
Sin embargo, las personas que padecen alguna enfermedad declarada como terminal están en una condición de casi certeza. Ellos saben que se van a morir pronto, porque ya no hay posibilidad de tratamiento terapéutico.
Enfrentar eso es muy duro para la persona y muy duro para la familia. Pero al menos se dispone de tiempo. Y el tiempo es para -usando el buen castellano- paliar. Paliar significa "aliviar".
Como director de un hospital, me tocó dirigir unidades de cuidados paliativos y conocer del trabajo que se realiza de forma abnegada no solo en el recinto hospitalario, sino también en los domicilios.
Hay que impulsar un cambio cultural, porque las personas buscan en el hospital el último recurso para ir a morir. Quizás aquí parte el primer error. El lugar más digno para partir es con los suyos, con la familia.
Por eso es tan importante dar acompañamiento en el hogar, para cumplir ese deseo de la persona de estar en el lugar donde va a recibir los mejores cuidados. Nada mejor que la familia para dar cuidados paliativos.
Pero se requiere asistencia técnica, tema que no es tan reciente. A contar de 1980, se empiezan a brindar cuidados paliativos desde el punto de vista clínico con expertos anestesiólogos, quienes vieron una forma de ayudar a las personas en esos momentos tan duros.
Tenemos una definición desde 2003 que permite precisar y focalizar el tratamiento, para que esos cuidados paliativos puedan hacerse en el hospital y, deseablemente, en el hogar.
Este proyecto de ley, señora Presidenta, busca dar dignidad a ese momento y asegurar apoyo a aquellas personas que estén en esa condición irrecuperable, quienes saben lo que va a ocurrir y, además, están sufriendo dolor.
Pero no todas las enfermedades terminales son con dolor; algunas más, otras menos. Quizás las más dolorosas son las asociadas a enfermedades oncológicas, a un cáncer. Ahí se requieren medicamentos potentes que sean capaces de sedar a la persona, y así ayudarlos a tener ese tránsito, ese acompañamiento.
La familia sufre y el paciente también. Por eso es necesario dar apoyo psicológico adicional para enfrentar esa última parte. Acompañar a un enfermo terminal es una de las cosas más hermosas que uno puede tener en la vida. Lo digo por experiencia, señora Presidenta: dos meses atrás me tocó acompañar a mi padre en esa etapa, hasta el último minuto con él, cuando dio su último suspiro.
Por lo tanto, no debemos temerle a la muerte. Si bien todos le tememos, ahora sabemos que tenemos la posibilidad, al menos, si un familiar cae en una enfermedad terminal que produce dolor, que vamos a contar con una legislación que acompaña al paciente y a las familias en este proceso. Y esto se hará, tal como se ha señalado, en las casas, que es hasta más económico. Ello permitirá desocupar camas en los hospitales, que se podrán ocupar para hacer tratamientos terapéuticos que recuperar a personas. De esta forma, además, se libera el sistema.
Es un cambio cultural, es cierto; y requiere de preparación de equipos y de recursos. Pero lo más importante es que obliga a un cambio cultural hacia lo que significa algo que en la antigüedad se hacía muy bien: acompañar a esas personas hasta el último minuto en su lecho de muerte en el hogar, en ese lugar donde la familia se ocupaba de él.
Esta iniciativa de ley pone en dignidad ese momento tan trascendente, para aliviar de alguna manera el sufrimiento. Y no hay otra forma de hacerlo que no sea con tratamientos especializados, dirigidos normalmente por anestesiólogos y realizados por cuidadoras que deben contar con una preparación adicional.
Y quiero referirme, en el último minuto de mi intervención, al trabajo de las cuidadoras. Sin ellas, nada de esto es posible, porque los cuidados paliativos algunas veces requieren atenciones 24/7, con lo cual los equipos se desgastan. Reconozco en ellas -la mayoría son mujeres- su desempeño y su capacidad de empatizar, de ser parte de las familias, para poder llegar hasta ese último minuto, cuidando al paciente en el hospital, cuando requiere un acompañamiento adicional o accesorio, o en el domicilio, donde ellas también concurren. Y así, se creará una nueva forma de brindar un empleo realmente noble a personas que lo necesiten.
Señora Presidenta, creo que es el momento oportuno para este proyecto. El país tiene los recursos, podemos hacerlo, ya discutiremos los montos y fondos. Pero necesitamos acompañar a las familias que tienen pacientes terminales sufriendo dolor, para mitigar, para paliar ese dolor, tal como se señala en esta futura ley de cuidados paliativos.
Muchas gracias, señora Presidenta.
He dicho.
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Muchas gracias al Senador Kenneth Pugh.
Le ofrecemos la palabra a la Senadora Loreto Carvajal.
La señora CARVAJAL.- Gracias, Presidenta.
La verdad es que es importante sentir la unanimidad en esta Sala, por la intención y el contenido humano que encierra este proyecto de ley. Muchas veces discutimos por largas horas materias que tienen componentes técnicos, legales y normativos que son relevantes para el país; pero, cuando se trata de humanidad, este tipo de iniciativa le da una significación especial a este Senado, a este Parlamento.
Como decía una Senadora hace algunos minutos, vivir la etapa terminal de una enfermedad incurable sin dolor o, al menos, con paliativos para ese dolor no puede convertirse en un privilegio. ¡No debe ser un privilegio!
Debemos avanzar sobre estos derechos tan necesarios, tan humanos -vuelvo a reiterar-, no solo desde la dimensión técnica, terapéutica, kinesiológica, sino también desde la humana, como la que significa enfrentar un diagnóstico terminal, una enfermedad incurable de la mano, por un lado, de la asistencia médica y, por otro, de la compañía necesaria.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves que experimentan los pacientes que requieren este tipo de cuidados. Se señala que el 80 por ciento de los pacientes con sida o cáncer y el 67 por ciento de los que padecen enfermedades cardiovasculares o pulmonares obstructivas sufren dolor intenso al final de sus días.
La OMS estima que, a nivel mundial, cuarenta millones de personas requieren cuidados paliativos, la mayoría de ellas (78 por ciento), en los países en desarrollo. Ya lo decía el Senador que me antecedió, en Chile mueren cerca de cien mil personas al año, de las cuales al menos cuarenta y siete mil son pacientes no oncológicos que requerirían cuidados paliativos.
Creo que este es el minuto, Presidenta, colegas, de que avancemos en normas y, sobre todo, en financiamiento para brindar un acompañamiento digno al final de la vida de las personas. Se requiere, sin duda, aumentar la capacidad del Estado para hacerse cargo de ello, entregando los recursos que permitan, en las circunstancias descritas, que las personas puedan llegar con dignidad al final de sus días.
Es sumamente relevante no seguir hablando, como lo hacemos hoy en sectores, comunas y territorios apartados, de programas o asistencia a enfermos con cuidados paliativos, cuando sabemos que nuestros establecimientos de salud no tienen los recursos para ello. Muchas veces se trata de que un profesional o técnico de un consultorio o Cesfam va a ver a la persona para entregarle un medicamento o, más bien, a tomarle los signos. Ese no es un cuidado paliativo, y no podemos seguir engañándonos.
Creo que es necesario, como se ha dicho en esta Sala y ya que existe unanimidad, que hoy día el Estado se ponga o, más que eso, que entregue alternativas económicas y financieras para avanzar en esta materia.
Insisto, no puede ser privilegio de aquellos que cuentan con recursos tener una asistencia médica para disponer del acompañamiento especializado de un profesional con presencia permanente en los hogares, sino que debe ser un derecho, que nosotros debemos garantizar.
Este proyecto de ley va en ese sentido, sin duda, y la regulación que nosotros debemos generar tiene que estar a la altura de todas las personas y sus derechos. Hablo del derecho a contar con una asistencia técnica y una compañía durante una enfermedad incurable con diagnóstico terminal, y del derecho a que tales atenciones tengan la suficiente presencia para poder enfrentar la etapa final de la vida.
Sin duda, voto a favor de este proyecto, y espero que avancemos también en lo que viene: las libertades y los derechos que les asisten a las personas al momento de morir.
He dicho, Presidenta.
Gracias.
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Muchas gracias a la Senadora Loreto Carvajal.
Desde hace algún rato, el Ministro de Salud, Enrique Paris, está intentando conectarse a la sesión, pero, a pesar de los esfuerzos de Informática, aún no lo ha logrado.
Como no tenemos más solicitudes de palabras, le pido al Secretario que requiera la votación a aquellos que aún no han manifestado su opción de voto.
El señor GUZMÁN (Secretario General).- Gracias, señora Presidenta.
Vamos a consultar a las señoras Senadoras y los señores Senadores que están participando de manera remota.
Hago presente que ya han emitido electrónicamente su voto las Senadoras señoras Allende, Sabat y Órdenes y el Senador señor Soria.
Continuaremos consultando a los demás.
Senador señor Galilea, ¿cómo vota?
El señor GALILEA.- Secretario, deseo hacer una breve fundamentación del voto.
A mí me ha tocado ver de cerca cómo operan los cuidados paliativos para enfermos de cáncer en el Hospital Regional de Talca, tanto los cuidados que se hacen en el recinto como los que hacen los equipos preparados para ello en el hogar de las personas que tienen esta enfermedad y que se encuentran en una situación irreversible.
La verdad es que la contención, la explicación y el apoyo para las familias que están sufriendo ese drama son gigantescos. De igual modo, la preparación que he visto en los profesionales de la salud, quienes se especializan tomando cursos para hacer mejor su labor en los cuidados paliativos, es también de enorme importancia y repercusión para todo el entorno de las personas enfermas.
Creo que la iniciativa apunta en el sentido correcto.
Esto que opera adecuadamente -por lo menos, es lo que me ha tocado ver a mí- en el caso de los pacientes de cáncer tiene que funcionar igual de bien para múltiples enfermedades con carácter de terminal e irreversible. Y, para ello, se necesitarán muchísimos recursos. No es fácil ni tampoco barato hacer el trabajo de cuidados paliativos, de acompañamiento a las familias y a los enfermos en estas circunstancias, las que pueden ser muy dramáticas y a veces, además, de tiempos extremadamente largos.
Por lo tanto, espero que en la Ley de Presupuestos de cada año, como lo dice este proyecto, seamos capaces de apoyar los programas que tengan que ver con los cuidados paliativos. De esos recursos va a depender, fundamentalmente, el éxito de la labor que tantas personas, con mucha vocación, hacen en los distintos hospitales de nuestro país.
Confiando en que le pongamos atención a ese tema y en que el Ministerio de Salud especificará lo necesario al respecto, a fin de ir transparentando correctamente el monto que se destinará a los cuidados paliativos, por supuesto, voto a favor.
Gracias, Secretario.
El señor GUZMÁN (Secretario General).- Gracias.
Vota a favor.
Senador señor García-Huidobro, ¿cómo vota?
Senador señor Guillier, ¿cómo vota?
El señor GUILLIER.- A favor, señor Secretario.
El señor GUZMÁN (Secretario General).- Gracias.
Vota a favor.
Senador señor Huenchumilla, ¿cómo vota?
El señor HUENCHUMILLA.- Brevemente, voy a decir algo, señor Secretario, señora Presidenta.
He escuchado atentamente las intervenciones de las Senadoras y los Senadores y me surgen varias reflexiones muy simples, cortas y sencillas, en el sentido de valorar este proyecto, porque está pensando la salud y la muerte desde la perspectiva de la dignidad de las personas. Y eso es muy importante, dado que la muerte nos une a todos los seres humanos, ricos y pobres, cualquiera que sea nuestra condición; pero también nos une la fragilidad de nuestro cuerpo, desde que nacemos hasta que partimos definitivamente de esta vida.
Y, frente a eso, vemos cómo muchas familias sufren un camino doloroso con sus seres queridos, a veces sin el apoyo necesario para que sus seres queridos puedan tener una forma realmente digna de partir hacia la otra vida.
Por eso, a mí me parece muy importante valorar este proyecto y la expedita tramitación que tuvo en la Comisión de Salud.
Creo, además, que esto nos lleva a pensar que es muy relevante el rol del Estado.
Cuando estamos en un escenario con distintas visiones del mundo y de la vida, del rol del Estado y del rol de todos nosotros, que va a estar presente en la Convención Constitucional, esta es una de las áreas de la salud, con nuestro cuerpo y con todos los sucesos que acontecen hasta morir, donde se hace indispensable fortalecer la presencia del Estado para ayudar sobre todo a las personas más humildes. También se necesita ir enfocándose debidamente en los niños y las niñas, y en la discusión particular hay que hacer hincapié en ellos y ellas, por el sufrimiento que tienen y por su fragilidad. A la vez, es importante contar con los recursos adecuados en la próxima discusión de la Ley de Presupuestos, de manera de disponer de equipos, que están muy bien en algunos hospitales -como decía el Senador Galilea-, pero que también hay que expandirlos a otros hospitales más pequeños. En este sentido, tal vez hay que darle un papel muy importante a la salud primaria, que se ha mostrado tan eficiente y eficaz, por ejemplo, en todo lo que es la vacunación, para que de esa forma podamos ayudar a todos, en especial a los más necesitados.
Por lo tanto, señora Presidenta, creo que este es un avance muy importante. Y tendremos que seguir trabajando en esta línea, en relación a cómo los seres humanos vamos transitando por la vida con dignidad y nos vamos también de esta vida con la dignidad que se merece ser animales racionales, pero plenamente espirituales.
Voto a favor.
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Muchas gracias al Senador Francisco Huenchumilla.
El señor GUZMÁN (Secretario General).- Gracias.
Vota a favor.
Senador señor Kast, ¿cómo vota?
El señor KAST.- A favor, Secretario.
El señor GUZMÁN (Secretario General).- Gracias.
El Senador señor Kast vota a favor.
Senador señor Montes, ¿cómo vota?
¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador no ha emitido su voto?
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Terminada la votación.
Antes de que se proclame el resultado de la votación, quiero reiterar que el Ministro de Salud nos señaló por vía interna la imposibilidad que ha tenido para conectarse a esta sesión. Él estaba participando. De hecho, estuvo también pendiente la semana pasada, cuando este proyecto se encontraba en tabla. Así que nos ha enviado, por mensaje interno también, la intervención que tenía preparada, la cual solicito formalmente que se integre al Diario de Sesiones como parte de la discusión de este proyecto de ley.
--A continuación, se inserta texto escrito enviado por el señor Ministro de Salud, don Enrique Paris, de conformidad con lo resuelto por los Comités:
"En este Senado, tanto en la Comisión de salud y en esta Sala hemos estudiado y debatido sobre muchos temas relevantes para la salud pública y para el bienestar de la población general. En este caso el objetivo no es diferente, pues este proyecto de ley viene en ayudar a miles de pacientes en situación terminal y a sus familias. Los cuidados paliativos son una respuesta a la necesidad de alivio y acompañamiento al estar finalizando la vida, apoyando no solo al paciente, sino también a su entorno, a su familia.
"La OMS hace más de 30 años ha definido los cuidados paliativos como `cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial'. Esta definición ha sido completada en los últimos años, con un enfoque más integral y que pone en el centro al paciente y a su familia. Así, debiéramos entender que los cuidados paliativos son aquellos cuyo enfoque es una `mejora en la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la evaluación y tratamiento correcto del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales'.
"Este tipo de cuidado debe darse de manera oportuna y progresiva, sin esperar los últimos días de vida o que los dolores sean insoportables. Su objetivo es generar una relación de confianza entre el paciente, su familia y el equipo médico tratante, y de esta manera permitir un mejor manejo de síntomas, una adecuada contención emocional, menos dolor físico. Los cuidados paliativos son para poder entregar una mejor calidad de vida al paciente en sus últimos momentos, hacerlo sentir acompañado hacia una muerte más digna.
"Los cuidados paliativos tienen una serie de principios que lo definen, como el proporcionar alivio frente al dolor, la integración de aspectos espirituales y psicológicos, integrar a la familia para que puedan adaptarse a la enfermedad del paciente y el posterior duelo. Especialmente en el marco de este debate, es muy importante señalar las diferencias que hay con la eutanasia, pues los cuidados paliativos no intentan acelerar ni retrasar la muerte de la persona, siendo aplicables desde el comienzo de la enfermedad.
"Los cuidados paliativos se sustentan en cuatro pilares, los cuales son el adecuado control de síntomas y del dolor; el apoyo psicosocial y espiritual; la comunicación afectiva; y el trabajo conjunto entre el equipo médico, la familia y el paciente. Básicamente, incluir a las familias en un tratamiento cuyo objetivo es manejar el dolor de la persona.
"Dada la importancia de los cuidados paliativos, es que los profesionales que forman parte de los equipos que los brindan deben estar formados con un perfil que incorpore conocimientos y habilidades en estos ámbitos que ya he mencionado. Por lo mismo, es muy importante poner énfasis en tales conocimientos y habilidades cuando se debata sobre la formación de estos profesionales y técnicos tanto en su pregrado como en su posgrado.
"Los cuidados paliativos ayudan a disminuir los tratamientos de alto costo que terminan por demostrarse como fútiles, evitando también la obstinación terapéutica que en muchos casos causa más dolor. Asimismo, podría generar una baja en el ingreso a UCI u otras instalaciones de hospitalización si se da un modelo de atención que privilegie la atención domiciliaria. Así, de aplicar bien estas normas que se pretenden aprobar, incluso podría anotarse una baja también en las consultas a servicios de urgencia.
"Quisiera hacer notar que privilegiar la atención domiciliaria en estos casos es fundamental no solo para el paciente y las familias, para dar mayor comodidad, sino que también impacta enormemente en el presupuesto: el valor día de una cama UCI es superior a los 170 mil pesos, la atención domiciliaria tiene un costo menor a 3.500 pesos diarios. Una cama UCI con cuidados paliativos tiene un valor mensual aproximado de 5 millones de pesos, mientras que de darse en el domicilio del paciente el costo mensual supera por poco los 100 mil pesos.
"El modelo que se propone es uno de atención compartida entre el nivel primario y el secundario, permitiendo optimizar el recurso humano disponible, no sobrecargar a los miembros del equipo médico en términos laborales y emocionales, y al mismo tiempo garantizar la continuidad del tratamiento y del cuidado del paciente y su entorno.
"La atención directa se encargará del cuidado integral del paciente, y su actividad podrá realizarse en un centro de salud o en el domicilio, con asesoría de las unidades de cuidados paliativos cuando así se necesite. Además incluye actividades de educación familiar para cuidadores informales, con apoyo informativo y emocional para ellos.
"Se propone también incluir herramientas de la telemedicina, no solo para la atención domiciliaria, sino que también para la gestión de casos. Con telemedicina se podrá lograr una mejor articulación entre equipos de mayor y menor complejidad y así consensuar entre ellos, con el paciente y su entorno, el plan de cuidados a seguir.
"Aprobar este proyecto de ley sería un gran paso en equidad, en igualdad de acceso a cuidados paliativos más allá de patologías oncológicas. Se espera que con este proyecto de ley se otorgue una mejor respuesta, una respuesta más integral al sufrimiento de pacientes con enfermedades incurables y sus familias.".
--Se aprueba en general el proyecto (27 votos a favor, 1 abstención y 4 pareos), y se fija plazo para presentar indicaciones hasta el viernes 9 de julio, a las 12 horas.
Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Aravena, Ebensperger, Goic, Órdenes, Provoste, Rincón, Sabat y Von Baer y los señores Castro, Coloma, Durana, Elizalde, Galilea, García, Guillier, Huenchumilla, Insulza, Kast, Lagos, Latorre, Letelier, Pizarro, Pugh, Quinteros, Sandoval y Soria.
Se abstuvo la señora Carvajal.
El señor GUZMÁN (Secretario General).- Se encontraban registrados los siguientes pareos: del señor De Urresti con el señor Alvarado, del señor Girardi con el señor Ossandón, del señor Araya con el señor Chahuán y del señor Quintana con el señor Prohens.
La señora PROVOSTE (Presidenta).- Vamos a pasar al siguiente punto de la tabla.